La croisière musicale VBS Tour #6, qui s’est déroulée le dimanche 5 juin dans le Golfe du Morbihan sur le bateau restaurant de la Navix a permis de récolter des fonds en faveur de l’association Syndrome de Cloves.
Le 5 juin dernier, 140 personnes avaient participé à une croisière musicale sur le bateau restaurant de la compagnie maritime Navix, à Vannes. Ce rendez-vous annuel, qui remporte à chaque fois un succès, a permis de collecter et reverser 800 €.
Cette remise de chèque a été effectuée à Anne-Sophie Lefeuvre, présidente de l’association Syndrome de Cloves, en présence d’Anthony Jahier organisateur de la croisière musicale VBS Tour et: Erwan Thomas responsable commercial de la compagnie Navix.
L’association Syndrome de CLOVES – composée d’une quarantaine de membres sur Nantes – a pour objectif d’Informer, sensibiliser sur cette maladie génétique, de rassembler les patients et échanger sur les parcours de ainsi que de soutenir la recherche en organisant des manifestations.
Qu’est-ce ce syndrome de CLOVES?
Cette maladie génétique rare résultant de la mutation du gène PIK3CA.DOOX est caractérisée par des excroissances lipomateuses congénitales, des malformations vasculaires combinées complexes et progressives, des navi épidermiques et pour certains cas des anomalies osseuses, notamment des scolioses.
Le syndrome de CLOVES peut affecter les tissus mous, les vaisseaux sanguins, les os et les organes internes.
Cette remise de chèque va permettre d’améliorer la recherche sur cette maladie à l’hôpital Necker à Paris.
L’ensemble des partenaires ayant contribués à la réussite de cet événement : Navix, BiboVino, Sonoconcept 56, SSJ Events, Ouest Loc Reception, Envie de Voyages, Pascal Herpa Photographies., Breizh Rotor Production, Mr Nicéphore, les Relais de La Fête.